자폐 스펙트럼 장애 기원, 정의, 종류, 원인, 진단 및 검사 방법 Part 1. ADOS-2

BGM : World of Warcraft : Warloads of Draenor OST 1. Siege of Worlds

https://www.youtube.com/watch?v=1Ab4B0_xw4o 

필자의 아이는 신체적 발달은 꾸준히 증진되어 왔다. 하지만 사회성과 언어능력 등은 발달이 지연되고 있었다. 주변의 염려와 걱정으로 인하여 필자와 필자의 반려자는 아이를 자폐 스펙트럼 검사를 진행하였다. 필자의 아이는 그 당시 20개월이었으며 검사 결과를 받아 들은 후 많은 고민과 고심을 거듭하게 되었다. 필자는 이러한 고민을 지금 하고 있을 대한민국의 부모들께 도움이 될지도 모른다고 생각하여 이 글을 작성하기로 결심하였다. 작은 도움이 되기를 바란다. 해당 글은 총 3부작으로 작성되며 검사 항목에 대한 내용을 간략히 공유하고자 한다.

자폐 스펙트럼 장애의 기원

오스트리아 출신 의사 한스 아스퍼거는 1944년에 자폐증을 최초로 기술하였던 연구자 중 한명이며, 그가 수십 년 동안 어린이를 대상으로 연구한 결과는 추후 '자폐 스펙트럼'이라는 개념을 확립하는 데 크게 기여하였다. 그러나 그의 연구 결과는 2차 세계 대전에서 독일 나치당이 장애아동을 선별하여 살해하는 데 사용되었으며 한스 아스퍼거 본인도 나치에 협력하였다는 사실이 밝혀졌다. 이는 독일 나치당의 프로파간다였던 "아리아 인종이 최고이다"라는 명분 아래 "아리아 인종에 장애인은 있을 수 없다"라는 사상적 발전까지 도달하게 된다. 그로 인하여 장애를 가진 아이들을 인체 실험을 자행하거나 살해하기에 이른다.

<출처 : 연합뉴스, https://www.yna.co.kr/view/AKR20180419069100009 >

자폐증 연구자 아스페르거는 나치 부역자…장애인 말살계획 가담 | 연합뉴스

 

자폐 스펙트럼 장애란?

자폐 스펙트럼 장애란 아이의 발달장애의 한 종류이다. 그 범주가 워낙 크기 때문에 스펙트럼이라는 단어가 붙는다. 주요한 내용은 아래와 같다.

1) 상호 교환적인 사회적 의사소통과 사회적 상호작용의 지속적인 손상 패턴 

2) 행동 패턴, 관심사 및 활동의 범위가 한정되고 반복적인 특징

자폐 스펙트럼 장애의 종류

1) 자폐성 장애

2) 아스퍼거 장애

3) 레트 장애

4) 소아기 붕괴성 장애

5) 달리 분류되지 않은 광범위성 발달 장애

자폐 스펙트럼 장애의 원인

1) 뇌의 발달이나 성장장애 특히 신경발달의 장애의 한 종류로 분류

2) 정확한 원인은 밝혀진 것이 없음

3) 현재 추정하고 있는 원인은 다음과 같음

  - 유전적 원인(유전적 결함, 변이, 가족력 등)

  - 신경생물학적 원인

  - 사회성 뇌의 결함

  - 대뇌 연결성의 문제 등

자폐 스펙트럼 장애의 진단

자폐 스펙트럼 장애는 다음과 같은 증상을 모두 충족하여야 진단된다.

1) 다양한 분야에 걸쳐 나타나는 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함

2) 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동

3) 초기 발달 시기부터 증상의 발현

4) 증상으로 인해 사회적, 직업적 또는 다른 중요한 현재의 기능 영역에서 임상적으로 뚜렷한 손상을 초래

<출처 : 보건복지부 국립나주병원, http://www.najumh.go.kr/html/content.do?depth=fc&menu_cd=02_05_00_01 >

국립나주병원

 

자폐 스펙트럼 검사 및 결과

필자는 사진에서와 같이 분당서울대학병원에서 자폐 스펙트럼 검사를 진행하였다. 그리고 그 결과지를 받아보았다. 해당 결과는 2021년도에 진행되었으니 햇수로 2년이 지난 결과지이다. 시간적인 차이가 존재함을 인지해 주기 바란다.

검사항목 1. ADOS-2 검사

ADOS-2(Austism Diagnostic Observation Schedual, Second Edition)의 약자로 자폐 스펙트럼을 관찰할 수 있도록 설계된 검사 도구이다. ADOS-2는 다섯 가지 검사 모듈로 구성되어 있으며 검사하는데 약 40~60분이 소요된다. 검사 대상자에게 오직 한 개의 검사 모듈만을 사용하며, 이때 모듈은 검사 대상자의 표현 언어 수준과 현재 연령을 토대로 결정된다. 필자의 경우, 문장을 잘 사용하지 못하는 12-30개월 유아를 대상으로 실시되는 모듈 T(Toddler)로 검사를 진행하였다. 검사 결과를 요약하면 다음과 같다.

<출처 : wetogtheronline, https://www.wetogetheronline.com/%ec%9e%90%ed%8f%90-%ec%8a%a4%ed%8e%99%ed%8a%b8%eb%9f%bc-%ec%9e%a5%ec%95%a0/?mod=document&uid=30 >

ADOS-2 개요

 

(1) 언어와 의사소통

  1) 요구를 표현할 때 때때로 발성을 보임

  2) 의사를 표현하기 위한 분명한 형태의 제스처를 사용하는 모습이 관찰되지 않음

  3) 검사가자 의도적으로 아동의 놀이를 방해하며 손으로 막았을 때에도, 상황을 살피려는 노력 없이 단순히 검사자의 손을 치우려는 모습을 보임

 

(2) 사회적 상호작용

  1) 비언어적 행동

    - 검사자를 향한 눈 맞춤에 제한을 보임

    - 검사자가 아동의 흥미를 갖는 놀이를 제시하거나 언급하는 상황에서는 일시적으로 눈을 맞추거나 요구를 표현함

    - 표정 변화는 단조로운 편이며 대부분 무표정임. 다만, 어머니에게는 보다 자연수럽게 웃는 표정을 보임

 

  2) 상호작용의 시작의 질적인 측면

    - 아동은 직접적인 상호작용을 시작하는 행동의 빈도 자체가 상당히 제한됨

    - 아동이 사용하는 의사소통 수단이 한정되었고 이를 통합적으로 사용하는 것에 어려움이 있었기에 아동의 의도를 다른 사람에게 전달함에 많은 어려움이 있을 수 있음

 

  3) 사회적 반응

    - 검사자가 제시하는 활동 및 검사자가 아동에게 보이는 관심에 대해서는 비일관된 반응 특성을 보임

    - 즉각적인 자극 제시에 대한 흥미를 보이는 것으로 나타남

    - 모방과제 및 상상놀이와 같은 놀이 활동에서 상대방의 지시나 놀이 상황을 이해하고 참여하는 것에 어려움을 보임

  

  4) 공유하기 행동

    - 자발적으로 관심이 있는 물건을 보여주거나 공유의 의도로 나누어주는 행동은 보이지 않음

    - 타인의 관심을 이해하고 반응하는 합동주시행동에 제한된 발달을 보임

    - 신체적 놀이에서 일시적인 시선과 미소를 보였으나 즐거움을 공유하는 형태로 발전하지 않음

 

(3) 놀이 및 상상 : 다양한 놀이 경험을 통해서 발전을 이끌어야 함

   1) 아동은 단순하게 조작할 경우 소리가 나는 장난감을 조작하거나 트럭을 굴리며 탐색하는 모습을 보임

   2) 단순한 조작이 가능한 놀이를 주로 진행함

   3) 대소근육 발달의 제한이 나타남

   4) 상상놀이 상황을 이해하고 모방하는데 어려움이 있음

 

(4) 행동 및 관심영역

   검사 동안에 뚜렷하게 한정된 관심사, 신체의 매너리즘 행동을 보이지 않았음

 

(5) 기타

   검사 동안에 검사실에서 활동을 이루어지는 공간을 인식하고 그 안에 머무는 것에 어려움이 있어 자주 이탈하는 모습을 보였으나 연령에 비하여 뚜렷한 과잉행동이나 공격적인 행동은 관찰되지 않았으며, 불안감의 표현도 관찰되지 않음

ADOS-2 검사 결과

(1) 임상진단명 :  Developmental delay(발달 지연)

(2) 종합적인 견해

   - ADOS-2 검사 결과 아동은 자폐스펙트럼장애에 있어 [중도-고도의 우려] 수준을 보인 것으로 평가됨

   - 의사소통 측면에 있어서 발성, 시선, 제스처를 활용하여 자신의 의사를 전달, 표현하는 것이 어려웠고 칭얼거리는 형태의 발성에 국한되었기에 발성, 제스처, 시선 등의 의사소통 수단을 다양하게 사용하고 일관된 활용을 보일 수 있도록 지원해 주어야 하겠음.

  - 공유하기 행동과 같이 아동의 연령에서 기대되는 사회적 행동이 부족하였고 기능적인 놀이 행동 및 참여에 상당한 어려움이 관찰/보고된 바 놀이 및 사물의 기능적인 활용, 인지발달을 촉진하기 위한 지속적 개입이 요구됨.

필자와 필자의 가족은 이렇게 하였다.

필자와 필자의 가족은 우리 아이의 발달을 촉진시키기 위하여 지금까지 이렇게 하였다.

1) 자연속에서 다양한 놀이와 문화를 체험하도록 주말마다 놀러 다녔다.

  - 동물에게 먹이를 주는 체험

  - 해수욕장에서 모래를 가지고 노는 체험과 바다에서 수영하는 체험 

  - 겨울에 눈사람 만들기, 눈싸움하기, 썰매 타기 등 체험

  - 농촌 체험을 통하여 각종 과일을 따는 체험

2) 아이들이 많은 환경에서 놀도록 하였다.

   - 키즈까페에 가서 다양한 놀이를 다양한 친구들과 즐기도록 유도

   - 아이가 겁을 먹은 경우, 부모의 도움으로 놀이를 진행하도록 격려하고 성취감을 얻을 수 있도록 유도

   - 촉감 놀이를 할 수 있는 특수한 키즈카페를 이용하여 다양한 촉감 놀이를 할 수 있도록 유도

3) 절대 아이에게 "자폐"라는 단어와 "너는 문제가 있어"라는 뉘앙스를 풍기지 않는 것

   - 아이와 함께 시간을 보낼 때 위의 두 단어는 금기할 것

   - 아이에게 항상 사랑으로 보듬어 줄 것

   - 아이의 취향을 존중하여 하고 싶어 하는 놀이를 맘껏 시키되, 다양한 놀이에 관심을 갖도록 유도할 것

 

다음 시간에는 자폐 스펙트럼 검사 중 하나인 개인발달검사(Psycho Educational Profile)에 대하여 글을 작성하겠다.